Omdat je nooit weet wanneer je het nodig gaat hebben

Een onzichtbare aandoening

In een poging de vele concepten van dit blog op te ruimen, probeer ik deze alsnog af te schrijven en te publiceren. Dit bericht was origineel geschreven in 2018 en vertelt iets dat ik her en der in andere artikelen ook wel eens heb opgemerkt.

Ik heb wel eens tegen iemand gezegd: “ik had liever beide benen gebroken dan dit.”

Ik heb nu al 10-15 jaar zware chronische gezondheidsproblemen, maar ze zijn (relatief) onzichtbaar voor de buitenwereld.

Ja, mijn lichaam staat scheef. Maar niemands lichaam is perfect recht, zeker niet in de meeste situaties (we zitten asymmetrisch, we leunen ergens tegenaan, we liggen op onze zij). Doe er een dikke trui overheen en niemand die het ziet.

Op dezelfde manier heb ik dus veel last van mijn keel en stem, piepen en ploppen mijn oren de hele tijd, krijg ik soms ineens zo’n enorme steek door mijn rug dat ik niet meer overeind kan blijven staan/zitten.

Mijn gezondheidsproblemen zijn heftig, al jarenlang, en beheersen mijn leven.

Maar de buitenwereld? Die denkt dat er niks aan de hand is. Ik zie er niet ziek uit. Ik loop niet met krukken, ik heb geen grote wonden, geen verband om lichaamsdelen. Zelfs mensen die mij kennen, mensen die ik vaak spreek, begrijpen mijn problemen niet. Ik begrijp ze zelf niet eens! Want ik kan niet in mijn keel kijken, ik kan niet achterhalen waarom zenuwen ineens superveel pijn gaan doen.

Het is allemaal verborgen. Een onzichtbare aandoening. En ik durf met volle zekerheid te zeggen dat ik liever al mijn ledematen had gebroken en daarvan hersteld, dan dat ik jarenlang rondloop met iets ongrijpbaars dat andere mensen niet serieus nemen.

Als ik over mijn stemproblemen vertel, denken mensen dat ik me aanstel of een verkoudheidje heb. Mijn gigantische pijn door mijn bovenrug krijgt als reactie: “oh, heb je verkeerd geslapen misschien?”

Ze bedoelen het niet verkeerd, ze begrijpen het simpelweg niet, omdat het compleet onzichtbaar is.

Een tweede factor in dit verhaal is het feit dat ik heel veel moeite doe om gezond te blijven. Al vanaf het moment dat de problemen opkwamen, heb ik consistent één a twee uur per dag gesport en bewogen. Ik was de enige tiener die niet op z’n mobiel zat in bed, want ik wist hoe belangrijk het was voor mijn lichaam om écht goed te slapen. Ik heb nooit alcohol gedronken en ging zeker niet mee met mensen naar de supermarkt bij de school om chipszakken enzo te kopen. Ik was mijn hele jeugd een heel saai persoon die heel goed voor zijn gezondheid zorgde.

En dat is natuurlijk wél zichtbaar. Je krijgt een goede houding. Je kan je scheefheid compenseren, je kan het feit dat je nauwelijks kunt ademhalen compenseren met een geweldige conditie. Je wordt gespierd, snel, met goede reflexen.

Tja, dan denkt helemáál niemand meer dat er iets aan de hand is!

Zelfs hulpverleners niet. Hoe vaak ik ook uitlegde hoe belachelijk pijnlijk iets was, dat een beweging écht heel moeilijk was voor mij, het werd niet serieus genomen.

De fysiotherapeut gaf me een paar simpele oefeningen die ik in mijn slaap kon doen en niks gingen helpen.

De neuroloog nam me pas serieus als ledematen écht uitvielen of geen kracht meer hadden. Maar ja, dat gebeurt niet zo snel als je elke dag twee uur sport en je spieren sterker maakt.

De huisarts komt bij mij thuis langs voor iemand anders (lang verhaal), ziet mij toevallig sporten in de achtertuin, en zegt daarna eerlijk tegen mij: “tja ik weet niet hoe serieus ik je klachten nu moet nemen, als je zo kerngezond bent en actief blijft”

Ik heb een stuk of vijf keer een gesprek gehad met iemand op de universiteit over allerlei zaken, zoals een compensatie vanwege studievertraging door mijn ziekte. Keer op keer legde ik mijn keelproblemen uit, mijn stem die wegvalt, hoeveel pijn het doet om te praten. Maar ja, zij stond erop dat we een gesprek hadden, en ik deed mijn best om dat voor elkaar te krijgen. Dus toen ik richting het einde van mijn studie vrijstelling vroeg voor een mondeling, kreeg ik een verbaasde mail terug dat ze “mij nooit had gehoord over stemklachten” en “altijd een prima stem had tijdens onze gesprekken”.

Ik moet altijd denken aan gesprekken die ik had toen ik bij de revalidatie zat. Daar zaten meerdere jongeren zoals ik (hoewel vaak iets jonger) met een serieuze, bewezen zenuwaandoening. Waarom werd het pas zo laat ontdekt? Waarom werden ze nu naar de revalidatie gestuurd? Ze hadden hun hele leven op hoog niveau een sport beoefent, heel actief geleefd, en daardoor de aandoening op afstand kunnen houden, hun spieren sterk kunnen houden.

Ik ben 99% zeker dat bij mij ook een heel aantal belangrijke zenuwen niet fatsoenlijk werken. Maar het is niet bewezen. En ik heb nooit de trekker over kunnen halen en mezelf kunnen dwingen om maandenlang te stoppen met heel goed voor mijn gezondheid zorgen … alleen maar om deze theorie te testen en te kijken of mijn lichaam dan inderdaad helemaal vervalt.

Te veel risico, geen geweldig idee.

Dus vooralsnog blijft het een onzichtbare aandoening. Mensen zien niet hoe mijn hele leefstijl is gebouwd rondom leven als een topsporter. Ze zien alleen maar een jongen die uit alle macht rechtop staat, probeert te praten, en hen verslaat in alle mogelijke sporten :p

En ja, dan is het vrij logisch dat je niet serieus wordt genomen en mensen je ziekte niet begrijpen.

En dan kom je ergens op een punt dat je het niet eens meer noemt. Dat je het zelf ook nog vergeet. Ik heb gesprekken gehad met mensen waarbij ik pas op de fiets naar huis besefte: “wacht eens even, zij wéét helemaal niet van mijn chronische ziekte — wauw, dit gesprek moet zó raar zijn geweest voor haar. Wat denkt ze wel niet van mij? Dat ik voor de lol elke dag een uur lang door de achtertuin ren met een voetbal, weer of geen weer? Dat ik een of andere kettingroker ben en daarom mijn stem steeds meer kraakte en uitsloeg naar alle kanten?”

(Ja, zeker als je probeert om indruk te maken op iemand, zoals bij daten, is dit een probleempje. Vertel je van die ziekte, wat de meesten nou niet bepaald een sexy eigenschap vinden? Of hoop je maar dat je niet al te veel dingen zegt die nogal vreemd zijn als je niet weet over de ziekte? :p)

Tot zover mijn gedachten over het hebben van een onzichtbare aandoening én heel veel moeite doen om ervan af te komen.

Er zijn (nog) geen reacties.

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.